unsere suessen

Aktuelles



                       AKTUELLES


                            


16.07.2009:-  seit ein paar Tagen ist es sehr heiß und für die Mädels ist es nicht gut...sie sind schlapper, trinken weniger (ca. 500ml/Tag, müssten aber mind. 800ml/Tag trinken), sie haben mehr Sekretbildung, die Zwerchfellatmung ist wieder stärker ( was von der Physio schon ganz gut für ihre Verhältnisse war), sie schlafen viel sonst sind sie aber immer fröhlich

- seit 3 Tagen haben wir ein Absauggerät,was wir immer bei Bedarf benutzen

16.7.09 - heute waren wir bei der Kinderärztin zum Wiegen und die Mäuse sind eh an der Gewichtsgrenze für ihre Größe und deshalb kommt die Tage ein Pflegedienst zu uns und lernt uns an wie man eine Magensonde über die Nase legt, damit wir ihnen immer wenn sie ihre Menge an Flüssigkeit nicht schaffen, darüber das was sie brauchen zusätzlich geben können

17.7.2009 - heute war die Pflegedienstleitung da und ich kenne sie sogar noch aus meiner Ausbildung zur Krankenschwester, ist vielleicht auch ein Vorteil....sie hat sich die Suessen angeschaut und meint das sie gut aussehen. Sie hatte schon überall rumtelefoniert damit wir am Montag alle Materialien zusammen haben und sie dann am Montag mit ner Kinderkrankenschwester vorbei kommen kann und wir zusammen die Magensonden legen.

20.7.2009 - seit gestern haben die Beiden ihre Magensonden und sie akzeptieren sie ganz gut....



23.7.2009 - Jona wäre fast zu den Sternen gegangen...es war ein ganz "normaler" Morgen, wir haben die Beiden gefüttert und als Daniel, Jona ins Wohnzimmer bringen wollte hat sie auf seinem Arm aufgehört zu atmen. Er legte sie auf den Wickeltisch und ganz schnell war sie blau,Augen zu und reglos....ich hab sie abgesaugt,Mund zu Mundbeatmet und Daniel hat in der Zeit den Notarzt gerufen....kurz bevor der da war kam Jona wieder zurück zu uns.Der Notarzt wollte sie mit ins KH nehmen aber das wollten wir nicht Sie hat sich schneller wieder erholt als wir uns.....es war bis jetzt das schlimmste Erlebnis was wir hatten


Jona und Ich, einen Tag nach dem schrecklichen Vorfall. Ein Glück ist sie noch da!!!

24.7.2009 - die Beiden haben zugenommen. Leider haben sie viel mit dem Schleim zu tun und wir müssen sie öfter am Tag absaugen. Jona hatte heute wieder ein Sauerstoffsättigungsabfall wegen dem Schleim, aber war bei Bewußtsein...zum Glück nicht so schlimm wie gestern 

31.7.2009 - die letzten Tage ist Julie ganz gut drauf sie lacht viel und mag auch nicht viel schlafen. Jona gehts meistens auch ganz gut aber sie hat immer mal wieder Sättigungsabfälle...meist auch ohne das man sagen könnte es kommt vom Schleim, wahrscheinlich ist die Atemmuskulatur schon etwas schwächer

31.7.2009 - Jona hatte Nachmittags wieder einen Atemstillstand,eigentlich alles wie beim letzten Mal aber sie brauchte länger um wieder zu kommen.....
 

03.08.2009 - Jona hat sich wieder ganz gut erholt,seit gestern Abend geht es ihr soweit wieder gut, Julie ist sehr fröhlich und gut drauf

04.08.2009 - Jona ist heute um 4:50Uhr zu den Sternen gegangen

wir hoffen es geht dir gut. WIR LIEBEN DICH


11.8.2009 - Julie hatte heute mehrere Sättigungsabfälle und in der Nacht 40 Grad Fieber, nach einem Zäpfchen war es weg

12.8.2009 - seit heute Nachmittag gehts Julie besser und Fieber ist auch nicht wieder gekommen.

13.8.2009 - Julie gehts soweit gut...einmal hatte sie viel Schleim wo sie schwer Luft bekommen hat aber nach dem Absaugen war es wieder gut...wie man sieht...
 



14.8.2009 - die Nacht war wieder sorgenvoll aber jetzt gehts Julie wieder besser...........Jona ist wieder zurück gekehrt

19.08.2009 - unsere JULIE ist jetzt bei ihrer Schwester, um 7:15 Uhr ist sie zu den Sternen gegangen

wir hoffen es geht dir gut. WIR LIEBEN DICH


27.08.2009 - JULIE ist wieder zu Hause bei uns...nun sind wir alle wieder zusammen





30.08.2009 - die Trauerfeier fand bei uns zu Haus statt

-Jetzt haben JONA und JULIE ihren Platz


und das ist die Kommode


Unsere Ketten mit Gravur auf den Flügelanhängern




04.10.09 - JONA....schon 2 Monate ohne DICH...wir vermissen EUCH so wahnsinnig


05.10.09 - Wir werden unseren Engeln ganz nah sein....Über den Wolken.

12.10.09 - Mausis...Danke für die Sonne und die schönen Regenbögen...Wir Lieben EUCH!!!

13.10.09 - Morgen gehts zur Humangenetik
14.10.09 - alles nach unseren Erwartungen....zum Glück

15.10.09 - Heute wärd ihr 10 Monate
Wir lieben EUCH!!!!


19.10.09 - JULIE...schon 2 Monate ohne DICH....wir haben eine unendliche Sehnsucht nach EUCH in uns...WIR LIEBEN EUCH




Unsere Engel...ihr fehlt in jeder Sekunde unseres Lebens. Mama und Papa lieben Euch so sehr.


Manche Menschen sagen "Es wird wieder"...ja es WIRD aber nicht WIEDER

04.11.09 - schon 3 Monate ohne DICH, geliebte JONA....wir vermissen Dich!

-04.11.09 heute schneit es, wir wissen woher zwei besondere kleine Flöckchen kommen, Danke Mausis.






Meine beiden Gesichter

Geht es dir gut, werde ich gefragt
im Vorübergehn.
Doch, gut, sage ich und zeige das passende Gesicht:
mein gutgehendes Gesicht.

Mein anderes Gesicht
verberge ich liebevoll
unter meiner Kleidung.
Zu Hause ziehe ich mich aus.
Dann darf es seine Trauer tragen.

 

-Renate Salzbrenner-


Manchmal brauchen wir Masken
für das alltägliche Rollenspiel,
um funktionieren zu können,
wie es von uns erwartet wird.

Manchmal brauchen wir Masken,
um unser wahres Gesicht,
unser verletzliches Inneres
nach außen hin zu schützen.

Manchmal sehnen wir uns danach,
unsere Masken abnehmen zu können,
endlich wir selbst sein zu dürfen
und als solche geliebt zu sein.



- 15.11.09  11 Monate würdet ihr heute sein....Wir vermissen Euch so sehr und es tut so weh jeden Tag ohne Euch zu verbringen...WIR LIEBEN EUCH!!!


29.11.09 - heute ist der erste Advent und auch den müssen wir ohne EUCH verbringen...Danke für die zarten Sonnenstrahlen. Wie jeden Tag, denken wir jede Sekunde an EUCH...Mama und Papa LIEBEN EUCH!!!

04.12.09 - schon 4 Monate ohne unsere geliebte
JONA Maus...WARUM nur????  Wir LIEBEN EUCH!

06.12.09 - Nikolaus....ohne EUCH




13.12.2009 - heute ist Weltgedenktag für Sternenkinder...wer möchte macht heute um 19Uhr für mindestens eine Stunde eine Kerze an und stellt sie ins Fenster...um zu zeigen das unsere Sternchen niemals vergessen werden.


Unsere Lichter leuchten für Jona und Julie und die dritte für alle anderen Sternchen.





- 15.12.2009  Meine geliebten Mausis...Alles gute zum Geburtstag, wir vermissen Euch sehr. Lasst es heute
krachen im Himmel!!!! In LIEBE Mama und Papa


- 19.12.2009 4 Monate ohne unsere geliebte JULIE Maus.....WARUM nur??? Wir lieben Euch!!!

- 19.12.2009 der NDR war da...gaaaanz liebe Leute und wir DANKEN ihnen sehr das sie sich für unser Schicksal interessieren.


Der Beitrag wird am 27.12.2009 um 19:30Uhr auf NDR im "Nordmagazin" ausgestrahlt

- 21.12.2009  Heute hat Euer Papa Geburtstag...sein größter Wunsch ist es EUCH bei sich zu haben...

- 25.12.2009 - 2008 war das schönste Weihnachten, 2009 das schlimmste und traurigste. Ihr fehlt so sehr Mausis. WIR LIEBEN EUCH!!!


31.12.2009 Mausis Danke für die wunderschönen Monate die wir mit Euch in diesem Jahr erleben durften. Wir Lieben und vermissen EUCH!!!!!!!!

13.1.10 - Mama macht für euch im Töpferkurs zwei schöne Vasen..immer in Gedanken bei Euch Mausis
 


20.1.10 - Mama und Papa haben geheiratet,ganz allein nur mit Euch in unseren Herzen. Nun tragen wir alle 4 den gleichen Namen. Ihr wart bei uns...Wir LIEBEN EUCH

04.02.2010 - Liebe Jona Maus....heute sind wir schon 6 Monate ohne Dich, wir vermissen Dich und deine Schwester unendlich doll und LIEBEN EUCH über Alles!!!!


19.02.2010
- Liebe Julie Maus....heute sind wir schon 6 Monate ohne Dich, wir vermissen Dich und deine Schwester unendlich doll und LIEBEN EUCH über Alles!!!!



Je schöner und voller die Erinnerung,
desto schwerer ist die Trennung.
Aber die Dankbarkeit verwandelt die Erinnerung in eine stille Freude.
Man trägt das vergangene Schöne nicht wie einen Stachel,
sondern wie ein kostbares Geschenk in sich.


12./13.03.2010 - vor einem Jahr hat man uns das Schlimmste gesagt was man als Eltern erfahren kann. Die Diagnose hat uns den Boden unter den Füßen weggerissen und uns die Zukunft mit Jona & Julie genommen.


25.03.2010 - Mausis nun habt ihr Eure Uromi bei euch und sie wird euch eine tolle Omi sein so wie sie uns eine war.


20.4.2010 - Jona & Julie, nun seit ihr schon länger bei den Sternen als ihr hier bei uns wart und das wird jetzt für immer so sein. Wir vermissen Euch jede/n Sekunde, Minute, Stunde, Tag, Monat....FÜR IMMER IM HERZEN,WIR LIEBEN EUCH!!!

Das Geschenk

Vielleicht ist es manchen Menschen nicht bestimmt, lange hier bei uns auf der Erde zu sein. Vielleicht sind manche nur auf der Durchreise, oder sie leben ihr Leben einfach schneller als wir Anderen.
Sie brauchen gar nicht hundert Jahre hier unten bleiben, um alles zu erledigen, sie schaffen es im Handumdrehen.
Manche Menschen kommen in unserem Leben nur kurz vorbei, um uns etwas zu bringen, ein Geschenk, eine Hilfe, eine Lektion, die wir gerade brauchen. Irgendetwas, und das ist der Grund, warum sie zu uns kommen, nur auf einen Sprung sozusagen. "Sie haben dir etwas beigebracht" - über Liebe, über das Geben, darüber, wie wichtig Jemand sein kann.
Das war ein Geschenk für Dich.
Sie haben dir alles beigebracht und dann sind sie wieder gegangen.
Vielleicht mussten sie nicht länger bleiben, denn sie haben ihr Geschenk abgegeben und dann waren sie frei um weiterzureisen....weil sie ganz besondere Seele waren, aber das Geschenk bleibt für immer!


7.5.2010 - Jona&Julie schicken uns Verstärkung...wir bekommen einen Jungen (er hat kein SMA). Voraussichtlicher ET ist der 4.10.2010.
DANKE Mausis...Wir LIEBEN EUCH!!!




Tausend kleine Sterne erhellen jede Nacht.
Ein Jeder sieht sie gerne in ihrer klaren Pracht.

Fühlen wir uns einsam, verloren auf dieser Welt -

dann sehen wir nach oben, hinauf zum Sternenzelt.

Dort gibt es einen Stern, der was besondres ist.

Denn dort wohnt unser Sternchen, das unvergessen ist.

Sein Licht dringt in die Seele, es erwärmt das Herz,

kündet uns von Hoffnung, lindert unseren Schmerz.

Und leuchtet um so heller, je mehr wir traurig sind,

denn dann will es uns trösten, unser liebes Kind.

Danke kleines Sternchen, wir lieben Dich so sehr.

Sind wir dereinst zusammen, trennt uns dann nichts mehr.


(Ralf Korrek, 24.03.2006)
                 
"Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken"  (wir haben sie gehört...)



Sternenkinder werdet ihr genannt,
denn niemals mehr kann euch reichen
eure Mutter tröstende Hand.
Sternenkinder die zu früh mussten gehn,
eure Seelenlichter
sind nun am strahlenden Nachthimmel zu sehen.
Sternenkinder ihr seit in aller Herzen
auch wenn euer Weggang
bereitete so große Schmerzen.
Sternenkinder erhellt unsere Nacht
damit der Schmerz der Eltern
wird gelindert durch eure sanft strahlende Macht.
Sternenkinder ihr seit aller Herzen so nah
doch niemals wird es so sein
wie es früher einst war.



Am 10.7.2010 fand eine Veranstaltung unter dem 
Motto "Benezif Trap Schießen zugunsten von Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V. " statt. Es wurden Spenden gesammelt für den Verein und für Emilia (SMA Typ1b)





Euer Platz im neu gemachten Kinderzimmer...IMMER BEI UNS!!!





04.08.2010 - Jona Mausi, heute sind wir schon ein ganzes Jahr ohne Dich und es ist so unglaublich.
Wir vermissen Dich und deine Schwester jede Sekunde unseres Lebens und niemals seid ihr vergessen. Ihr Beide seid IMMER in unseren Gedanken und unseren Herzen!!!!!!!!
In Liebe Mama + Papa


19.08.2010 -
Julie Mausi, heute sind wir schon ein ganzes Jahr ohne Dich und es ist so unglaublich.
Wir vermissen Dich und deine Schwester jede Sekunde unseres Lebens und niemals seid ihr vergessen.
In Liebe Mama + Papa





Unsere kleinen Engel

Sag uns, unser kleiner Engel, wo ist deine Welt?
Ist es dort bunt und schön, wie`s Kindern gut gefällt?
Wohnst du kuschelig warm im hellen Wolkenhaus?
Und wie sieht von dort oben ein Regenbogen aus?

Sag uns, unser Engel, hast du Freunde dort,
und bist nicht allein an jenem fernen Ort?
Spielt ihr schön zusammen, ohne Zank und Streit?
Erzählt ihr euch Geschichten zur Schlafenszeit?

Sag uns, unser Engel, träumst du manchmal von uns?
Kannst du uns wirklich hören, wenn wir sprechen zu dir?
Und wenn wir einemal weinen, siehst du unsere Tränen?
Erahnst du unsere wünsche, unser nimmermüdes Sehnen?

Sag uns, kleiner Engel wie lernen wir zu verstehen,
dass so viele Babys zu den Sternen gehen?
Hilf uns zu akzeptieren, dass du nicht bei uns bist....
und tröste bitte jeden der auch sein Kind vermisst!



Am 28.09.2010 um 03.34 Uhr ist euer Bruder "Jamiro" gesund und munter auf die Welt gekommen.

Danke Mausis!!


 Mit Jamiro ist auch ein Teil von Euch zurück gekommen!!!

Als wir den Namen für euren kleinen Bruder ausgesucht haben, wußten wir noch nicht was er bedeutet. Ende der Schwangerschaft habe ich mal nachgelesen und spätestens dann wußten wir, das es kein Zufall war, das uns dieser Name eingefallen ist.

                     Jamiro = Der Tröster
             Er bringt wieder so viel Schönes in unser Leben. 
   
                  


               Mausis ihr seid immer bei uns!!!!!!!

12.12.2010 -"Weltgedenktag" Auch heute brennen wieder drei Kerzen bei uns, für Jona&Julie und alle anderen Sternenkinder!

15.12.2010 - HAPPY BIRTHDAY MAUSIS zu Eurem 2. Geburtstag,lasst es krachen im Himmel. Wir haben versucht den Tag so gut wie möglich OHNE EUCH zu überstehen. IHR SEID SOOO SEHR GELIEBT..Mama,Papa und Jamiro 
 
 


24.12.2010 - Und wieder ein Weihnachten ohne Euch....ihr fehlt sooo sehr Mausis,wir vermissen Euch jede Sekunde und der Schmerz über euren Verlust lässt einfach nicht nach. ;o(
Alle Kerzen die bei uns brennen,brennen nur für Euch!
Wir lieben Euch...
Ihr tobt soo sehr im Himmel das es gar nicht mehr aufhören will zu schneien. Frohe Weihnachten Jona und Julie!!!!
 
                   



28.01.2011 - Ich wünschte das der Himmel ein Telefon hätte, so könnte ich Eure Stimmen wieder hören. Ich dachte heute an Euch, aber das ist nichts Neues. Ich dachte gestern an Euch und wenige Tage davor auch. Ich denke im Schweigen an Euch, ich spreche häufig Eure Namen. Alles was ich habe sind Erinnerungen und ein Bild in einem Rahmen....




Seit ich in eurer Leben trat, ist eurer Herz größer,
doch nun sitz ich hier oben ganz allein.
Mein Paradies ist nicht hier und war auch nicht dort,
es lag in eurem Schoß, doch verloren ist meine Heimat.
Alles was so schwer war, ist nun endlich schwerelos...!
Macht euch also keine Sorgen....
Es geht weiter, wie die Wolken am Himmel ziehen.




Tiefes Schweigen



"Seht her - das ist mein Sternenkind!"
Würd' Euch so gern ein Foto zeigen...

Bin stolz, wie alle Eltern sind!
Doch, Ihr hüllt Euch in tiefes Schweigen.


Sein Name wird mich stets betören;
ist wie Musik aus Himmelsgeigen...

Ach, lasst mich diesen Namen hören!
Brecht bitte Euer tiefes Schweigen.


Ich spüre den verstohlenen Blick...

Doch fällt kein einz'ges Wort, Ihr Feigen!

Warum zieht Ihr Euch so zurück
in die Burg aus tiefem Schweigen?!


Bis sich eines Tages fern
zum Ende meine Kräfte neigen:

Nie vergess' ich meinen Stern...
Und niemals Euer tiefes Schweigen!


Ralf Korrek 




Du lebst in den Tag hinein und denkst, du bist glücklich dabei. Du lachst und die anderen lachen mit dir. Und abends sitzt du da und merkst, dass nichts davon stimmt. Du bist traurig, tief im Inneren. Du schreist um Hilfe mit deinem Lachen, aber die anderen denken... Du bist glücklich!!



24.04.11  Frohe Ostern Mausis

08.Mai 2011  Danke für die tollen Sonnenstrahlen zum Muttertag,Mausis! Ich liebe EUCH!!!


19.Mai 2011 Jona Maus, heute ist dein Kleiner Bruder einen Tag länger bei uns als du es sein durftest...wir vermissen Euch so sehr!


Beim Aufgang der Sonne und bei ihrem Untergang, erinnern wir uns an sie.

Beim Wehen des Windes und in der Kälte des Winters, erinnern wir uns an sie.

Beim Öffnen der Knospen und in der Wärme des Sommers, erinnern wir uns an sie.

Wenn wir müde sind und Kraft brauchen, erinnern wir uns an sie.

Wenn wir verloren sind und krank in unserem Herzen, erinnern wir uns an sie.

So lange wir leben, werden auch sie leben, denn sie sind ein Teil von uns, wenn wir uns an sie erinnern.


01.06.11 Kindertag: Ohne Euch...mit eurem Bruder, aber IHR fehlt so sehr, IMMER!!!

Heute ist Kindertag, doch wo sind meine Kinder?
Sie sind dort wo alle Sternenkinder sind.
Sie spielen auf Wolken, kuschelig und weich,
im weiten Sternenkinderreich.
Sie haben Freunde, sie feiern ein Fest,
weil kein Sternenkind das andere alleine lässt.
Hoch am Himmel schaukeln sie fröhlich im Wind,
sie fahren Karusell, drehen sich ganz geschwind.
Sie lachen und singen, haben viel Spaß und sind froh,
denn Sternenkinder sind nun mal so.
Schaust du hoch zum Himmelszelt
siehst auch du einen Teil der Sternenkinderwelt.
Du kannst die Wolken sehen auf denen sie springen
und passt du gut auf hörst du sie singen.
Es klingt wie das Rauschen vom Wind,
doch ich bin mir sicher, dass es unsere Sternchen sind.



03.06.2011 Julie Maus, heute ist dein kleiner Bruder einen Tag länger bei uns als Du es sein durftest und länger bei uns als IHR es sein durftet.Aber IHR seid immer bei uns und in Eurem Bruder lebt ihr weiter!!! Wir lieben Euch!!!


04.08.2011  Schon endlos lange 2 Jahre ohne Dich, unsere geliebte JONA MAUS. Wir vermissen Dich so sehr, jeden Tag aufs Neue. Wir lieben DICH!!!!



Für Dich Jona Maus!

Gedicht von Papa

Der vierte August ist wieder da,
auch wenn es ein schönes Jahr war,
das Datum bedeutet Freud und Leid.

Zum Einen ist es dein Geburtstag heut`,
zum Anderen ist`s ein Trauertag, an dem
auch unsere JONA starb.

Was macht man nun an diesem Tage,
das ist es, was ich mich frage?

Feiert man nun den Geburtstag einer tollen Frau?
Oder trauert den ganzen Tag, ich weiß es nicht genau.

Aber die wahre Liebe und der Schmerz zerreißt einem
heut`das Herz.

Drum machen wir das Beste drauß und verstecken
uns nicht im Haus.
Denn der Tag geht so schnell vorbei und sollte sich
doch schon abheben vom Einheitsbrei.

Deswegen sagen wir, Ich und der Batz,
ALLES GUTE zum 30. Mama - und mein Schatz!!!

p.s. Wir lieben Dich!!!



19.08.2011 - Schon endlose 2 Jahre ohne Dich, unsere geliebte JULIE MAUS.
Wir vermissen Dich so sehr, jeden Tag aufs Neue. Wir lieben Dich!!!!


Ballon für Julie und auch für Jona




Auch Jamiro hatte einen Ballon für EUCH!!!


Nur wenige Menschen sind wirklich lebendig
und die, die es sind, sterben nie.
Es zählt nicht, dass sie nicht mehr da sind.
Niemand den man wirklich liebt,
ist jemals tot.
(Ernest Hemingway)


28.9.2011 - heute haben wir den ersten Geburtstag Eures Bruders gefeiert...den ihr leider nie erleben durftet ;o( ....aber wie immer haben wir gespürt das ihr bei uns seid!!!!



27.10.2011  "Anfangs wollt ich fast verzagen und ich dacht', ich trüg es nie und doch hab ich es ertragen, aber fragt mich bloß nicht wie "(Heinrich Heine).


In Gedenken an Keanu,der auch schon 2 Jahre nicht mehr bei seinen Eltern sein darf,die Ihn sooo lieben und vermissen! Keanu und unsere Mausis sind sicher zusammen auf einer Wolke und machen den Himmel unsicher!


15.12.2011 Heute ist euer 3. Geburtstag...nicht einen durften wir mit Euch zusammen feiern. Aber trotzdem machen wir immer etwas besonderes an EUREM TAG!!! Unsere Gedanken an Euch sind voller LIEBE!


24.12.2011 Weihnachten...hmm,ohne Euch? Es ist nicht das Weihnachten was es sein sollte...IHR FEHLT!


20.08.2012 Das Leben dreht sich nur mühsam weiter....schon 3 Jahre ohne Euch. Immer noch so unbegreiflich....in Gedanken seid IHR jede Sekunde bei UNS!!!! WIR LIEBEN EUCH!!!


Für Julie, 19.8.12

Zwei Ballons für unsere zwei ENGEL!


Und den haben wir als Geschenk von Euch zurück bekommen. Danke.

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